Les Systèmes d’Information de santé sont en pleine mutation. Les différents acteurs gouvernementaux imaginent la future organisation qui va piloter une politique nationale en termes de SI. Le projet phare d’informatisation des données de santé des patients, le DMP, a connu un arrêt, un audit et traverse actuellement une phase de réflexion sur sa relance. C’est le moment qu’a choisi le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) pour publier un livre blanc « L’informatisation de la santé ».
Les messages passés dans ce document expliquent clairement les bénéfices de l’informatisation du système français. Le CNOM renouvèle sa volonté et sa nécessaire participation dans la mission de relance du projet DMP.

Conscient de l’existence de plusieurs projets régionaux ou de spécialité (DP, DCC, etc.), le CNOM propose notamment le concept de dossier socle qui définit une base d’informations communes. À cette occasion, le CNOM cite même d’interopérabilité comme facteur de succès :

Défini sur ces bases, le dossier socle pourra faire l’objet d’une structuration qui le rende interopérable quel que soit le système d’information permettant son exploitation. Il conviendra d’inciter à son intégration dans les logiciels métier par la voie d’une homologation ou d’une certification.

En ces temps de lobbying prononcé de la part de certains éditeurs logiciels influents, dont Microsoft est le porte-parole (il suffit de se pencher sur la normalisation par l’ISO de OpenXML et des controverses qu’elle suscite), il est agréable de lire des conseils bienveillants en termes d’interopérabilité, de technologie indépendante.

Le Conseil National tient également à souligner que la construction du système d’information de santé français et tout particulièrement celle du dossier socle, doit prendre en compte les recommandations de la Commission européenne en matière d’interopérabilité. Il est alors étonnant de ne pas voir de référence aux initiatives de l’état français, en termes d’interopérabilité. Le RGI est ainsi absent du document.

Seraient-ce les dernières polémiques (Afrique du Sud, l’Inde et le Brésil) sur l’attente de la normalisation d’OpenXML (voir supra) de la part de la DGME pour publier son référentiel qui aura conduit l’ordre à ne pas tenir compte des tribulations de notre RGI ?

Deux lectures. Il m’a fallu deux lectures du premier paragraphe de l’article de Marie Jégo, correspondante du Monde à Moscou pour trouver ce solécisme. L’article « Moscou exhibe sa force militaire sur la place Rouge », page 6 du quotidien, datée du 10 mai 2008 (également en ligne), commence ainsi :

Renouant avec la tradition soviétique, la Russie a fêté , vendredi 9 mai, l’anniversaire de la victoire sur le nazisme lors d’une importante parade militaire sur la place Rouge où, pour la première fois depuis dix-huit ans, blindés, missiles, avions et hélicoptères vont être exhibés au public.

Problème de concordance des temps, qui perturbe la compréhension… Même au Monde, les erreurs échappent à la vigilance de leur auteur. Clin d’oeil à Line Gingras qui relève dans son blog (Choux de Siam ) les différentes fautes de grammaire et les commente pour que les lecteurs puissent mieux les comprendre et donc ne pas les reproduire.

Sur le fond, on apprend avec effroi que, selon un sondage, « 70% des Russes se disent favorables au retour des parades militaires » ! Et Marie Jégo de poursuivre, « En 2006 et en 2007, les dépenses militaires du budget se sont accrues de 22% puis de 27% » .

Sting pourra, après sa dernière tournée avec The Police, relancer sa chanson de 1985, Russians :

Believe me when I say to you
I hope the Russians love their children too

Pourtant les temps de guerre froide et de la course à l’armement ne sont plus. Mais la discordance des temps n’est pas l’apanage des textes, les états peuvent aussi en établir !

La transformation des Systèmes d’Information Hospitalier (SIH) est un défi éminemment complexe. C’est le constat que peut faire chaque acteur d’une DSI d’un établissement de santé. Mais cette transformation est nécessaire car, comme le souligne la directrice de la DHOS lors d’une conférence de presse le 12 février, les SIH ne sont pas conformes aux services attendus. C’est également un constat partagé par LESISS (Les Entreprises des Systèmes d’Information Sanitaires et Sociaux) dans un courrier adressé à la DHOS (Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins) et à la ministre de la Santé.

Un des axes d’amélioration nécessaires est bien entendu l’interopérabilité. Yannick Motel, délégué général de LESISS, cite dans son courrier le respect des standards comme le premier des trois axes que doit prendre en compte le plan Hôpital 2012. Le GMSIH participe d’ailleurs activement au niveau international aux nombreux travaux déjà menés en ce sens. Différentes instances poussent tous les acteurs à partager et à évoluer vers des langages communs, sur l’imagerie comme avec DICOM, sur l’interopérabilité comme HL7 et IHE, etc. La transformation est en route mais elle patine un peu.

Et si le vrai coup d’accélérateur venait non plus des acteurs historiques (comme les adhérents à LESISS) de ce monde de la santé, mais des géants du logiciel et de l’Internet. Oui, Microsoft et Google. Après le lancement de la solution healthVault de Microsoft, c’est au tour de Google de lancer sa première expérimentation autour d’un dossier électronique en ligne, en partenariat avec la clinique de Cleveland, dans l’Ohio. Ce qui confortera certainement le constat fait par le Rapport de la Commission pour la libération de la croissance française (dit rapport Attali), page 71 : « la France est en retard dans  [...] la diffusion du dossier électronique ».

Bill Crounse, directeur monde du pôle santé chez Microsoft, se félicite de l’annonce de ce nouveau concurrent. Étonnant ! C’est pour mieux souligner le virage philosophique de Microsoft : développer l’axe interopérabilité et l’ouverture de leurs produits. Plus d’acteurs, plus d’interopérabilité, plus de standards… Que demander de plus ? Tout simplement un consensus sur lesdits standards ! Notre DMP a fait le choix du modèle CDA (Clinical Document Architecture), défini par HL7. Google a choisi CCR (Continuity of Care Record), spécifié par ASTM International. Deux modèles concurrents. Microsoft propose CCR aujourd’hui et proposera sans doute CDA dans un deuxième temps. Alors que le profil IHE-XDS (mis en œuvre par le DMP) a fait le choix des WebServices (donc de SOAP) pour le protocole de transports des données patient, Google s’appuie sur son protocole Gdata. Ce dernier se base sur RSS ou Atom et est résolument tourné vers une architecture REST (souvent opposé à SOAP).

Toute cette effervescence en matière de standards et d’interopérabilité est fort positive. Certains acteurs devront se mettre autour d’une même table (comme HL7 et ASTM) pour faire converger les efforts. Un constat est cependant certain et Bill Crounse ne dit pas le contraire dans son billet : « Transforming healthcare is an incredibly complex challenge » !

Le citoyen, aidé par un nouveau média, Internet, voit ses rapports à la connaissance évoluer. Ce dernier, parfois patient, profite ainsi des réseaux (qu’ils soient techniques comme Internet, ou sociaux) et de son afflux d’informations concernant la santé. Son rapport à la connaissance change et c’est le monde médical complet qui est en train d’évoluer. Chaque individu peut se positionner dans un cercle vertueux et qui peut expliquer l’activité toujours plus importante autour de la santé – qui suit les modes du web avec sa dénomination santé 2.0 ou health 2.0 !

Le patient s’informe

Le patient parfait sa culture médicale jour après jour grâce à de nombreux sites d’informations. En effet, depuis quelques années, des sites internet de plus en plus conviviaux sont apparus expliquant les informations médicales. Parmi eux, nous trouvons bien sûr wikipedia, doctissimo, ou des sites plus ciblés comme radiopaedia.org sur la radiologie. Le patient peut donc passer d’une totale ignorance des pathologies qui le concernent à une connaissance toujours plus pointue. Son rapport avec le médecin tend donc à se métamorphoser puisqu’il est plus en mesure de comprendre, questionner, suggérer voire contredire ce que son praticien lui comte sur son état. Cependant, s’il est mieux informé, le patient n’en devient pas plus médecin, comme le souligne Dominique Dupagne. Ce dernier insiste également sur la nécessaire attitude positive que les professionnels se doivent d’adopter face à ce bouleversement culturel.

Des réseaux sociaux se créent

Complétant les sites d’informations, les réseaux sociaux créent de la dynamique pour les patients. Les échanges comblent le sentiment d’isolement et, en partageant des situations pas toujours simples, permettent potentiellement de mieux affronter une maladie en se sentant soutenus. Plusieurs sites existent déjà aux États-Unis (voir le point sur le sujet fait par Denise Silber dans lequel elle cite notamment dailystrength ou PatientsLikeMe). En France, ces sites sont plutôt construits autour de forums, moins web 2.0, comme par exemple, atoute ou médicalistes. Ils n’en constituent pas moins l’étape suivante dans le rapport du patient aux outils communicants. Après l’information, la communication.

Le patient peut gérer ses données médicales

Le patient s’approprie ce nouveau média. Cette compréhension globale des notions médicales et des usages internet qui y sont liés sont une condition préalable au déploiement d’autres outils tels que les dossiers médicaux en ligne, qu’ils soient de spécialité ou non. Car comment le patient pourrait administrer ou co-administrer avec un professionnel de santé, son dossier patient si tous ces concepts lui sont étrangers ? Plus à l’aise avec ces outils de communication, le patient peut mieux appréhender les avantages et les limites des divers dossiers : DMP, dossier de pharmacie, de vaccinations, etc.

Les services se développent

Mieux informé, potentiellement structuré en réseau et maîtrisant ses informations médicales, le patient peut être plus actif et utiliser des services (comme ceux récemment ouverts par l’assurance maladie) ou solliciter la création de nouveaux services, comme par exemple la possibilité de prendre un rendez-vous directement depuis le site web d’un établissement de santé ou d’un spécialiste.

Il s’agit bien sûr d’un cercle vertueux. Charge au patient d’y rentrer ou non. Mais profiter de tous ces nouveaux moyens de communication et de partage de la connaissance permet naturellement de mieux comprendre sa santé et, en utilisant la maturité du web, d’utiliser pleinement les services de demain, voire de solliciter la création de nouveaux services.

Face à ces changements côté patient, les professionnels de santé devront nécessairement revoir leur façon de dialoguer avec leurs patients. Ils devront intégrer leurs nouvelles connaissances. Ils pourront ainsi les exploiter pour aller plus loin dans le traitement des pathologies, et gagner en efficacité. Cependant, comme le soulignent Denise Silber et Dominique Dupagne, une rupture des rapports patient/médecin devra nécessairement se produire !

HL7 est une organisation internationale en charge de la définition et de la standardisation d’un format d’échange d’informations circulant dans les SIH (Systèmes d’Informations Hospitalier). Le format HL7 permet donc à des applications hétérogènes d’échanger des informations cliniques, qu’elles soient d’ordre médico-administratif, comme l’admission d’un patient, médico-technique comme les résultats d’examen de laboratoire, etc.

Les premières versions de ce format d’échange sont antérieures à la spécification XML, elles se reposent donc assez naturellement sur un format spécifique. Un message est composé de segments. Chaque segment est représenté par une ligne. Les trois premières lettres indiquent le type du segment. Un jeu de caractères spéciaux (^~& \ et |) permet de séparer les informations. Ainsi le message d’admission du patient William Jones (exemple tiré de la spécification HL7 2.5) ressemble à :

MSH|^~\&|ADT1|MCM|LABADT|MCM|198808181126|SECURITY|ADT^A01^ADT_A01|MSG00001-|P|2.5| EVN|A01|198808181123||
PID|1||PATID1234^5^M11^ADT1^MR^MCM~123456789^^^USSSA^SS||JONES^WILLIAM^A^III||19610615|M||C|1200 N ELM STREET^^GREENSBORO^NC^27401-1020|GL|(91-9)379-1212|(919)271-3434||S||PATID12345001^2^M10^ADT1^AN^A|123456789|987654^NC|
NK1|1|JONES^BARBARA^K|WI^WIFE||||NK^NEXT OF KIN
PV1|1|I|2000^2012^01||||004777^LEBAUER^SIDNEY^J.|||SUR||||ADM|A0|

Peu lisible au premier coup d’œil, l’information est pourtant bien compartimentée et le format est efficace, à défaut d’être exprimé dans un format « standard ». Prenons un exemple : la date de naissance du patient venant juste d’être admis pour une hospitalisation se retrouve dans la « case » PID-7 (soit le 7^ème champ du segment PID), c’est-à-dire le 15/06/1961.

Le passage à XML

Comme toute organisation spécifiant des messages d’échange, HL7 s’est intéressée à XML, une fois la recommandation du W3C publiée. Seulement ce projet a été mal conduit. Seul le volet syntaxique a été mené, délaissant totalement le volet sémantique. Ainsi, le groupe de travail centré sur XML au sein de HL7 a produit un document proposant un algorithme de convertion de la notation classique à une version XML. Il s’agit là d’une traduction technique des champs et des segments en éléments XML. Le message d’admission précédent au format XML n’est pas insérable ici tellement sa longueur est rédhibitoire. En ne reprenant que le début du segment PID (jusqu’au champ 8), il est possible de se faire une première idée :

Avec le format classique

PID|1||PATID1234^5^M11^ADT1^MR^MCM~123456789^^^USSSA^SS||JONES^WILLIAM^A^III||19610615|M||

En XML

<PID>
  <PID.1>1</PID.1>
  <PID.3>
     <CX.1>PATID1234</CX.1>
     <CX.2>5</CX.2>
     <CX.3>M11</CX.3>
     <CX.4><HD.1>ADT1</HD.1></CX.4>
     <CX.5>MR</CX.5>
     <CX.6><HD.1>MCM</HD.1></CX.6>
   </PID.3>
   <PID.3>
     <CX.1>123456789</CX.1>
     <CX.4><HD.1>USSSA</HD.1></CX.4>
     <CX.5>SS</CX.5>
   </PID.3>
   <PID.5>
     <XPN.1><FN.1>JONES</FN.1></XPN.1>
     <XPN.2>WILLIAM</XPN.2>
     <XPN.3>A</XPN.3>
     <XPN.4>III</XPN.4>
   </PID.5>
   <PID.7>
     <TS.1>19610615</TS.1>
   </PID.7>
   <PID.8>M</PID.8>
   .../...
</PID>

Ainsi chaque champ est entouré de balises qui n’exprime pas sa signification mais sa position technique relative au format original ! Le PID-7 se trouve donc dans l’arborescence <PID><PID.7><TS.1>…</TS.1></PID.7></PID>. Apparaissent également certains types de données. Par exemple, le PID-3 est composé de plusieurs éléments CX. En HL7, CX désigne un identifiant étendu.

Au final

• La lisibilité est sans doute pire que dans la version initiale,
• Les messages sont plus complexes, beaucoup plus longs (voir le graphique).

Alors, quel intérêt ?

• La communication entre deux logiciels ? Chaque logiciel capable de produire et de lire du HL7 utilise nativement la version texte. La transformation des messages dans les ESB ou les bus d’échange ? Il est certainement plus rentable de mettre en place un connecteur HL7.
• La génération automatique d’objets métier grâce à la définition de la grammaire XML (proposée par des librairies de type XMLBeans) ? La définition est tellement technique que cela ne représente aucun intérêt !
• La validation des messages ? Sans doute l’aspect le plus intéressant. Cependant, il faut savoir que les échanges de messages dans les SIH se basent certes sur les messages HL7, mais ils s’inscrivent également dans des transactions IHE. Le problème est donc complexe.

Conclusion

Si XML est devenu un passage obligé dans la définition de formats d’échange dans les SI, il ne doit pas être utilisé à mauvais escient. Il semblerait que l’exemple d’HL7 version 2.x montre assez bien ce qu’il ne faut pas faire : un projet technique avec un algorithme de conversion automatique. Sans sémantique, les messages XML n’ont aucun intérêt, se révèlent lourds, verbeux, difficiles à manipuler. Et par conséquent, ils ne sont pas utilisés. HL7 doit en être conscient puisque la philosophie XML de la version 3 (toujours en cours) est totalement différente !

Suite à la publication de l’audit sur le projet DMP, je m’interrogeais sur le traitement médiatique du sujet. D’abord, ici même, puis dans une tribune sur rue89. Un sondage ipsos, réalisé pour le compte du GIP-DMP, vient confirmer ce ressenti. Ce n’est pas moins de 75% des médecins interrogés qui réclament plus d’informations sur le sujet. Le canal privilégié reste la presse spécialisée, la presse généraliste ne représente que 11% et les radios, 3% !

Malgré leur manque d’informations, le concept semble acquis. Plus des trois quarts des médecins libéraux et hospitaliers jugent l’aboutissement de ce projet nécessaire. Voila qui devrait contenter la ministre de la santé qui annonçait, le 10 décembre dernier, lors de l’ouverture des 3èmes rencontres parlementaires sur le DMP, que sa « relance du DMP, au cours des 6 prochains mois, se veut à la fois ambitieux et pragmatique. »

A cette occasion, la ministre a souligné positivement l’inscription dans la loi par le parlement des modalités de masquage des informations par le patient lui-même. Avis qui n’est pas vraiment partagé par les médecins, puisqu’une large majorité de médecins s’oppose à cette possible amnésie volontaire du patient…

Après un nouveau système de traitement de déchets infectieux et le renouvellement d’une partie de son parc automobile (fonctionnant désormais au gaz naturel), le CHU s’engage dans un troisième projet écologique. Un an et demi après l’audit de son système de chauffage, l’hôpital annonce la construction d’une chaufferie biomasse de 9 Méga Watt, qui sera chargée de produire les deux tiers de l’énergie nécessaire pour le site principal. Celle-ci sera par ailleurs équipée de matériel photovoltaïque et d’un système de récupération d’eau pluviale.
Les gains mis en avant sont intéressants : 69 % d’émissions de CO2 en moins et 500 000€ d’économie par an. Sans compter les effets induits sur la filière bois.
Une première dans le monde hospitalier qui raisonne particulièrement avec le grenelle de l’environnement.

Pour plus de détails, voir le communiqué de presse.

Le 12 novembre paraissait un rapport très attendu par les acteurs de la santé. Un rapport, sous la tutelle des ministères du Travail, des Relations Sociales et de la Solidarité, des Finances et de l’industrie, faisant état du projet Dossier Médical Personnel, initié en 2004 par le ministre de la santé Douste-Blazy et remis en cause par le ministre actuel en juin dernier (dans un article du Monde du 22 juin).
Le Point avait réussi à se procurer une copie du rapport avant sa parution officielle et en avait divulgué les grandes lignes. Certains quotidiens (Libération, un blog de 20 minutes) avaient alors relayé cette information. Vu le ton de ces articles, on pouvait penser qu’à sa date de parution, ce rapport déclencherait les foudres de la presse.
Mais curieusement, depuis qu’il est librement accessible sur le site du ministère de la santé, peu de média ont réagi. Eric Favereau, journaliste à Libération, commentait ce rapport le jour même sur le blog du quotidien dédié à la santé. Le lendemain, Le Monde publiait deux articles sur le sujet : le premier sur le rapport lui-même, le second sur une expérimentation mitigée du DMP en Rhône-Alpes. Le Progrès restait succinct. Enfin, Les Échos évoquaient très brièvement le rapport et le début de prise en compte par le gouvernement des recommandations de celui-ci, notamment en ce qui concerne l’hébergeur de référence. Mises à part ces exceptions, aucune information. Le site du GIP-DMP est muet, le blog dossier-medical.info l’est également, le ministère n’est pas plus loquace… Quant aux médias généralistes, c’est le néant…

Le DMP, de quoi s’agit-il ?
Un projet concernant 48 millions de français. Un projet touchant ce que les français chérissent avant tout : leur santé. Un projet, qui plus est, qui aura un impact sur les finances des assurés. Le Monde indique le coût, sous-évalué, de 18 euros par habitant (soit pratiquement 15 fois moins que les projets canadiens, anglais ou danois). Sans oublier, un rapport ministériel épinglant très durement ce projet présenté comme phare pour palier le déficit de l’assurance maladie, une mise en lumière d’un poker-menteur mené par différents ministres de la majorité actuelle, avec comme acteur un ministre sous les projecteurs actuellement — Xavier Bertand — , un projet mal boutiqué, sous évalué, mal géré… bref un modèle du genre !
Mais non, rien… rien depuis le 12 novembre sur les sites web du Figaro, de l’Express, du Nouvel Obs, du Point, de Libération, de Rue89, du Parisien, de la Provence, d’Ouest-France, des DNA… Même punition sur les ondes des grandes radios. Le sport et son tournoi de tennis de Shanghaï, le procès Colonna, les régimes spéciaux, les facs plus ou moins bloquées… Les grèves ont toujours fait bouillir les rédactions. Quel bonheur d’avoir un chronométrage en direct du temps de parcours entre 2 portes du périphérique… A contrario, la couverture de cet incroyable projet : en grève !

Les ténors des IT (Oracle, SAP, IBM, BEA, SUN, etc.) en parlent tous. Ils ont également une offre qui permet de la décliner. Microsoft vient même d’annoncer un nouveau programme d’investissement dans ce domaine : Oslo. Face à cette montée en puissance du phénomène SOA, plusieurs événements (forum SOA, conférence SOA, etc.) ont été créés afin d’aborder toutes ses facettes.

De nombreux livres existent pour expliquer ce qu’est la SOA. Pierre Bonnet vient d’ailleurs de créer un nouveau site communautaire et de publier son propre livre. Bref, SOA est sur toutes les langues, dans toutes les têtes. Le concept de SOA est donc connu, compris, maîtrisé. Et bien non, nous voici face à un oxymore !

La preuve : le résultat de l’étude 2007 du Global Language Monitor, institut d’analyse des tendances linguistiques, sur les mots liés aux nouvelles technologies les plus déroutants. Mention spéciale pour SOA, élu l’acronyme le plus déroutant de 2007. Étonnant quand une autre étude « SOA, perception des entreprises française », réalisée auprès de 85 membres du club 01DSI, indique que seuls 25% des répondants estiment avoir besoin d’en savoir plus sur SOA !

Sachant que tous les secteurs ne sont pas égaux face à ces concepts, il reste donc beaucoup à faire pour clarifier l’Architecture Orientée Services. Et le monde de la santé n’est pas le mieux logé…

Après 3 ans de déconvenues, toujours sous-estimées par les ministres de la santé en place, Roselyne Bachelot faisait le constat l’été dernier de l’état moribond du DMP.  Une mission interministérielle diligentée par l’Inspection Générale des Affaires Sociales, l’Inspection Générale des Finances et le Conseil Général des Technologies de l’Information rend, selon un article du Point,  un rapport sévère sur les réalités de ce projet. Le document  ainsi que les mesures ministérielles l’accompagnant ne seront rendues publiques dans les prochains jours selon un communiqué du ministère. On pourra retenir que le DMP, outil essentiel de la réforme de l’assurance maladie selon Philippe Douste-Blazy, se révèle être non seulement un modèle d’échec dans sa gestion mais également un gouffre financier dont il faudra du temps pour combler les pertes accumulées. Autre fait intéressant, c’est au moment où les géants du logiciel s’intéressent de près au monde de la santé et aux dossiers patient que les affres de notre DMP national sont enfin exposées.